Familiares de pessoas com doenças raras que desejarem se informar sobre o que a legislação prevê para esse público poderão procurar o atendimento jurídico do Departamento dos Direitos da Pessoa Com Deficiência (DPCD), neste sábado (3/2), a partir das 9h, na Praça Osório. Também participarão do evento as Secretarias Municipais da Saúde e da Educação de Curitiba, ao lado do Governo Estadual e da Associação Comercial do Paraná (ACP).
O serviço será oferecido durante a mobilização anual “Fevereiro LiIás, Mês de Conscientização Sobre Doenças Raras”, promovida Pela Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras. A programação começará às 8h30, em frente à Associação Comercial do Paraná (ACP), com a concentração para a caminhada que seguirá pela Rua XV de Novembro até a Praça Osório, local do atendimento.
Apoio para quem precisa
“A orientação jurídica é importante principalmente para quem acaba de receber o diagnóstico, seu ou de um familiar, e precisa saber o que fazer e quais seus direitos. Isso também é inclusão”, explica a diretora do DPCD, Denise Moraes. Passe livre no transporte coletivo, BPC (Benefício de Prestação Continuada) e isenção de IR (Imposto de Renda) estão entre eles, dependendo de cada caso.
Chamam-se doenças raras as que incidem sobre 65 para cada 100 mil pessoas. Entre elas estão a AME (Atrofia Muscular Espinhal), Distrofia Muscular de Duchenne, Síndrome de Sotos, Síndrome Cornelia de Lange e Adrenoleucodistrofia, além de doenças infecciosas como Ebola e Hanseníase, que aterrorizaram o mundo no passado recente.
Segundo a coordenadora nacional e fundadora do Projeto LIA, Shirley Ordônio, existem no mundo cerca de 6 mil tipos de doenças raras catalogadas, mas a ocorrência é maior. “Estima-se que existam de 7 a 8 mil tipos. Por isso é importante a inclusão do público no cadastro Sidora (Síndrome de Doenças Raras)”, observa. A entidade que ela representa está entre as mais de 30 instituições integrantes da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras.
Serviço
Orientação jurídica sobre doenças raras
Data: 3/2 (sábado)
Horário: das 9h às 12h30
Local: Praça Osório, Centro